Newsletter

Zapisz się na Darmowy Newsletter i zdobądź Poradnik Łuszczycowy.

Okładka Poradnika Łuszczycowego




Ministerstwo Zdrowia o pracach nad programami dla chorych na łuszczycę plackowatą i stawową

Logo MZ

Ministerstwo Zdrowia.

Dziś będzie trochę dobrych nowinek. Wreszcie prace wszystkich, którzy starają się o lepsze życie dla chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów, mają jakiś rezultat i jest widoczne światełko nadziei 🙂

Po wielu akcjach, mailach, telefonach stowarzyszeń łuszczycowych, a także wszelkich innych działań osób prywatnych czy też ostatnią akcją Fundacji „Tak, mam łuszczycę” widać efekty starań w naszej sprawie. Wczoraj rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia wydał oficjalną informację o stanie prac nad programami zdrowotnymi dotyczącymi:

  • leczenia łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi
  • oraz leczenia łuszczycowego zapalenia stawów o przebiegu agresywnym.

W przypadku pierwszego programu został on wydany do rekomendacji. Z kolei w przypadku łuszczycy stawowej to program został podpisany przez Minister Zdrowia – w związku z czym będzie tańsze leczenie dla najciężej chorych. Szczegóły można znaleźć na stronie Ministerstwa Zdrowia. Ponadto kilka słów w tej sprawie opublikował PAP:

Program terapeutyczny dla chorych na łuszczycowe zapalenie stawów został zaakceptowany przez minister zdrowia, a program dla chorych na łuszczycę plackowatą czeka na rekomendacje – podał resort zdrowia we wtorek na stronie internetowej.

Komunikat podpisany przez rzecznika Ministerstwa Zdrowia Piotra Olechno został zamieszczony w odpowiedzi na wtorkową wizytę chorych na łuszczycę w resorcie, podczas której przekazali swój manifest minister zdrowia Ewy Kopacz. Zaapelowali w nim o wypełnienie obietnic złożonych przez szefową resortu 10 lutego 2011 r., zgodnie z którymi obydwa programy terapeutyczne miały być wdrożone do połowy roku.

„Podczas próby przekazania manifestu zostaliśmy potraktowani przez pracowników ministerstwa bardzo nieuprzejmie, wręcz agresywnie. Poinformowano nas, że są pewne procedury przekazywania petycji do ministerstwa. A przecież o swoich planach informowaliśmy resort od kilku tygodni drogą mailową” – opowiadała PAP Monika Kotlarz-Koza, prezes Fundacji „Tak, mam łuszczycę”. Była ona pomysłodawczynią zbierania podpisów pod manifestem w trakcie marszów chorych na łuszczycę, które odbyły się w sześciu miastach Polski.

W rozmowie z pacjentami przedstawiciel MZ podkreślił, że Kopacz podpisała program dla chorych na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Wkrótce zostanie on opublikowany w Dzienniku Ustaw i będzie realizowany. Informacja ta została potwierdzona w komunikacie zamieszczonym na stronie internetowej resortu.

Rzecznik MZ przypomniał w nim również, że projekt programu terapeutycznego „Leczenie łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi” został przekazany do Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) 26 maja 2011r. w celu wydania rekomendacji. W rozmowie z PAP rzecznik AOTM Katarzyna Jagodzińska podkreśliła, że agencja dokłada starań, by jak najszybciej ocenić ten program, ale najprawdopodobniej będzie to możliwe w październiku.

„Przedstawiciel MZ zapewniał nas, że zostanie on wprowadzony do końca kadencji minister Kopacz” – powiedziała PAP Kotlarz-Koza.

Wyraziła też zaskoczenie tym, że podczas rozmowy z pracownikiem MZ osoby przekazujące manifest zostały zamknięte w sali na klucz. Fakt ten potwierdził Mateusz Gotz z biura posła Ryszarda Kalisza, który uczestniczył w spotkaniu. Jednak, rzecznik MZ Piotr Olechno zaprzeczył w rozmowie z PAP, że takie zdarzenie miało miejsce.

Łuszczyca jest przewlekłą, niezakaźną chorobą o podłożu zapalnym. Jest wywołana błędami w pracy układu odporności. Zaczyna się od pojawienia się na skórze czerwonych grudek, które pokrywają się srebrną łuską.

Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę cierpi 1 mln osób. Większość z nich ma łagodną postać choroby, jednak kilka tysięcy cierpi z powodu dużych zmian, które zajmują nieraz całą powierzchnię skóry, a także paznokcie i stawy. Tym chorym pomóc mogą skuteczne i bezpieczne, ale jednocześnie drogie leki biologiczne. Niestety, przy obecnym sposobie finansowania tej terapii, dostęp do niej ma bardzo niewielka grupka chorych. Podczas różnych konferencji prasowych dermatolodzy podkreślali, że dostęp do leków biologicznych jest w Polsce najgorszy ze wszystkich krajów członkowskich Unii Europejskiej.

Dermatolodzy uważają, że, dobrze lecząc łuszczycę plackowatą można by zapobiec wielu przypadkom łuszczycowego zapalenia stawów i zmniejszyć ryzyko innych powikłań choroby. Obecnie wiadomo bowiem, że proces zapalny towarzyszący łuszczycy ma negatywny wpływ nie tylko na skórę czy stawy, ale też na wiele innych narządów i układów organizmu. Cierpiący na łuszczycę są na przykład znacznie bardziej narażeni na choroby serca i zaburzenia metaboliczne. Z powodu stygmatyzacji i negatywnych reakcji otoczenia cierpią też częściej na depresję i inne problemy psychiczne.

Źródło: PAP

Myślę, że to są dobre wiadomości – widać sprawy ruszyły i dalej trzeba walczyć o swoje a wywalczymy więcej.


33 komentarze
  1. Bardzo cieszę się, że coś się zmieni dla nas na lepsze. Wszyscy chcielibyśmy by to nastąpiło jak najszybciej.

  2. Program to wiele nowych możliwości dla chorych, i dobrze, że dąży się do złagodzenia problemów choć części łuszczycowców. A jest ich wiele i o efekty leczenia trudno. NA pewno pojawią się nowe leki i przy okazji skorzystają też ci, którzy nie załapią się na programy.

  3. Jestem pod wrażaniem, że po 37 latach moich męczarni z tą chorobą Pani minister oraz jej świta zajęli się łaskawie tematem -jak ulżyć chorym na łuszczycę- szkoda tylko, że nikt z MZ sam nie widział albo nie chciał widzieć tego problemu.Póki co cieszmy się maluczcy , że coś drgnęło !!!!

  4. Mój tata miał łuszczycę a teraz moja córka. Cieszę się, że coś się zmieni dla nas na lepsze.

  5. Cieszę się, że po 40 latach walki z chorobą (od kilku lat już z łuszczycowym zapaleniem stawów) coś zaczyna świtać. Mam nadzieję, ze się doczekam zmian!

  6. Miejmy nadzieję że coś się ruszy w tej sprawie bo leki są naprawdę drogie a stosowanie lamp PUVA i inne metody są naprawdę skuteczne, co miałem okazję sam się przekonać i są tańsze niż stosowanie sterydów i zdrowsze.Dziękuję wszystkim którzy o to walczą o te sprawy. Trzymajmy się razem bo w grupie można więcej uzyskać dla poprawy naszego zdrowia. Pozdrawiam wszystkich.

  7. Powinna być renta na łuszczycę bo przecież wielu prac nie można przez nią wykonywać!!!

  8. fajnie, oby tak dalej Pani Minister i wsp.

  9. Ja mam męża z łuszczycą i wiem jak ciężka jest to choroba on nie chce się leczyć. Ja sama szukam jakichś środków nie sterydowych ale to wszystko nie działa. I zgdzam się, że ludzie Ci powinni mieć rentę , a przynajmniej dodatek na leczenie pielęgnacje !

    Myślę,że Pani Minister Kopacz powinna zachorować na łuszczycę to może by wreszcie coś więcej rozumiała!!!!!!!

  10. Aż mi sie lżej na sercu zrobiło,jak przeczytałam pozytywne wieści. Moim zdaniem powinniśmy miec rente lub jakikolwiek dodatek pielęgnacyjny na odpowiednie leczenie.Nie mówie tu o dużych kwotach.Te 200-350zł co m-c to by była super sprawa dla każdej Biedronki 🙂 [leki,różne środki pielęgnacyjne do skóry, tabletki, witaminy…to wszystko kosztuje].Miejmy nadzieję że NASZE ŻYCIE Z ŁUSZCZYCĄ będzie o niebo lepsze w pzryszłości,niż było kiedyś. Pozdrawiam wszystkie Biedronki :):):)

  11. Bardzo się cieszę, że coś już się ruszyło w tej sprawie. Mam w rodzinie chorych na łuszczyce. I uwarzam, że bardzo dobrze e ktoś wkońcu wpadł na taki fajny pomysł.

  12. Z zadowoleniem przyjęłam tą wiadomość! Oby tylko nie przepadła gdzieś w biurkach poselskich. Tak bardzo potrzebne są jakieś skuteczne i tańsze metody leczenia tej upierdliwej choroby, gdyż nie można sie jej pozbyć stosowanymi lekami. Ja przynajmniej z przerażeniem patrzę jak zamiast znikać, to paskudztwo zaatakowało mi paznokcie! Przecież brałam już wszystko co możliwe! Czy żeby poznać nasze zmagania posłowie muszą sami zachorować? Nie życzę im tego nigdy! Ale Oni niech nas zrozumią! Łuszczyca, to bardzo uciążliwa, przykra i bolesna choroba. Pomózcie nam!

  13. To jest wielki przełom w leczeniu łuszczycy w Polsce. Jest szansa na uratowanie wielu ludzi, którzy cierpią w odoosobnieniu w chorobie, która jest bardzo dokuczliwa i skutecznie powoli niszczy organizm ludzki.

  14. Należę do osób,które zrezygnowały z prób leczenia łuszczycy.Staram się o niej nie myśleć, ale Ci co na nią chorują wiedzą jakie to jst ciężkie,a choruje już od 27 lat,a lat mam 37.Dopóki nie miałam dzieci choroba miała łagodny przebieg,nawet podczas ciąży dolegliwości zanikały,by na drugi dzień nasilić się z dwojoną siłą.Stosowałam różne maści,kiedy 1 plama znikała po 2 dniach pojawiała się na tym miejscu 2 razy większa.Proponowano mi pobyt w szpitalu ,ale zostawić na miesiąc 5 dzieci byłoby dla mnie dużym obciążeniem psychicznym ,a nikt mi nie zapewniał ,że będzie jakaś dłusza poprawa .W tej chwili mam łuszczyce paznokci i zajętą dużą powieszchnię ciała,podejrzewam że stawy powoli też są zajmowane.Więc czekam na pomoc od państwa,słyszałam o zastrzykach,ale są bardzo drogie,a jedynie Polska w Europie ,ich nie rewunduje,może już czas.

  15. Bardzo dobrze cię rozumię Anetko sama to przechodzę są miesiące że nie stać mnie na leki bo muszę myśleć o dzieciach ich dobro jest dla mnie ważniejsze ale miło by było założyć spódnicę i poczuć się atrakcyjną kobietą Może pani minister zacznie działać a nie tylko obiecywać

  16. Dorotko może pani minister bez spódniczki by się obeszła,ale ciekawe jakby się czuła tłumacząc obcym ,fryzjerce a nawet znajomym co ma na czole,we włosach, w uszach,łokciach może wtedy by zrozumiała jak to jest ciężko z tą chorobą żyć.Kto tej choroby nie zna traktuje nas jak trędowatych, bo boją się ,że się zarażą dla mnie te spojrzenia i tłumaczenia są bardziej męczące niż sama choroba.Pozdrawiam wszystkich.

  17. Ja mam zajęte całe ciało przepraszam od ponad roku jakby łuszczyca się cofała zawdzięczam to własnie metodzie biologicznej. Pierwszą serie leków biologicznych podano mi w roku 2008 o terapie biologiczną walczyła moja dermatolog ponieważ miałem postawioną diagnozę zagrożenie życia. Wydarcie leku dla mnie zajęło jej 1,5 roku taki oporny był ten NFZ. Jednak kiedy zagrożenie życia mięło po upływie 0,5 roku NFZ cofnął finansowanie mojego leczenia. Jednak moja łuszczyca jakby się ucywilizowała to znaczy z łuszczycy krostkowej i łuszczycowego zapalenia stawów pozostała łuszczyca plackowa i łuszczycowe zapalenie stawów. Jakieś rok temu zostałem skierowany na Klinikę która prowadziła program leczenia biologicznego i tam zakwalifikowałem się do ogólnopolskiego programu leczenia tą metodą.

  18. Czytam odpowiedź ministerstwa wielokrotnie, po trosze cieszę się, ale też i martwię. Nie mam bowiem ciężkiego przypadku łuszczycy, gdyż nie zaatakowała mi ona stawów i całego ciała ale skąd ja wiem, czy za rok, dwa nie nie będę miała takiego samego problemu? Na podstawie autopsji moge powiedzieć, że łuszczyca najpierw zaatakowała mi skórę głowy a teraz wgryza sie w paznokcie! Dlaczego Ministerstwo nie zaproponuje leczenia wszystkich chorych takim programem? Przecież profilaktyka jast tańsza aniżeli leczenie! My (z lżejszymi przypadkami łuszczycy),też mamy podobne problemy!

  19. Witajcie:) powinna być renta-ja mam całe ciało i głowę zajeta jak większość z Was.Może warto zawalczyć o rentę. Pozdrawiam i miłego dnia:)

  20. Witam wszystkich. Mnie niestety tez ta choroba dopadla w wieku 6 lat a obecnie mam 32 i nawet po tylu latach niemoge sie pogodzic z tym paskuctwem jak pewnie wiekszosc z Was.
    Ale licze nato ze nadejdzie taki dzien ze sobie pujdzie ona w cholere tak jak i przyszla

    I Sami przyznacie ze lepiej by nam bylo bezniej jak z renta i luszczyca na karku.

  21. Dopiero teraz uświadomilam sobie jak nas jest wielu,dopóki nie pozna się paru historii ,nie zdajemy sobie sprawy,że nie jestem sama,że ktoś ma takie same problemy jak ja.Przyznam się szczerze że jest mi miło ,że ktoś mnie i moje problemy rozumie.Dlatego nie liczłabym jednak na pomoc rządu bo w ich oczach jesteśmy ludzmi,którzy żyją i funkcjonują obok ukrywając swoje ‚wady skórne’wmiare normalnie.

  22. Pragnę przedstawić jeszcze jeden problem mieszkam koło Brodnicy w kuj-pom.Miałam poddać się leczeniu lapami i tu jest problem stanowczo zamało jest gabinetów lekarskich klinik lub szpitali co posiadają taki sprzęt jak jest do oddalony o 80km lub dalej a jak jest w granicy 50km to prywatny jesteśmy zaniedbywani w naszym kraju pomimo że jast nas tak wielu

  23. Ja jestem tego zdania ze nikt kto chociaz troche ma taktu w sobie glupiej uwagi na temat naszej choroby niepowie, a reszta to niema sie co przejmowac bo to poprostu debile sa i niechce byc zlosliwy ale moze cos i ich dopadnie i wtedy niejedna osoba zrozumie swoj blad.

    Ps.tak mnie naszlo bo glupie uwagi mialem kilka godzin temu i tez mi troche przykro z tego powodu

  24. Nadchodzi jesień-choroba zaczyna się nasilać.U was tez-pozdrowiam.

  25. U mnie niestety tez jesienia i zima niejest ciekawie. Co nato ma wplyw to niewiem czy warunki atmosferyczne czy nastroj jaki nas zazwyczaj jesienia otacza.

  26. eeech….nie ukrywam..mam łzy w oczach…radziłem sobie dobrze do tej pory, jest coraz gorzej, lokcie, uszy, głowa plecy itd…jestem w 3- letnim związku…ona nie wie ale zaczyna być coraz gorzej i w końcu się wyda….bardzo sie boje!!!
    straszne jest to że jest nas tak wielu!!nawet nie wiecie jak bardzo bym chciał żebyśmy wszyscy byli zdrowi, oddałbym wszystko!!boje się każdego nadchodzącego dnia..Mateusz, lat 27, chory od 7, przegrywam!!

  27. Mateusz nie załamuj się,jak zależy jej to razem z Tobą pozna ona Ciebie i Twoją chorobę.Ja mam 37 lat i choruje od 22 lat.Wiem ,że są złe dni pewnie Ty takie teraz masz,szczegolnie że mamy jesień,ale można do wszystkiego się przyzwyczaić.Od 18 lat jestem mężatką,w tem czasie urodziłam 5 dzieci [wtym jedna ciąża blizniaczą]moja choroba przybierała róże oblicza.Od paru lat mam zajętą dość dużą powierzchnię ciała,zajetą mam głowę ,uszy i paznokcie,uwiesz lepiej”polubić”naszą chorobą i ją zaakceptować niż być złym,że ją mamy.Przecież będziemy żyli z nią do końca. Uszy do góry,ja to mówię sobie-nie ja pierwsza i nie ostatnia.Nie jesteśmy gorsi od innych.POZDROWIENIA!!!

  28. Mateusz jak sie kogos naprawde kocha to nawet choroba niejest w stanie tej milosci zaszkodzic a kobiety wiecej widza jak nam sie wydaje bo i w mojm przypadku bylo podobnie jak u Ciebie i tez mialem obawy zupelnie niepotrzebnie a ona wiedziala o chorobie i czekala az sam jej powiem i uwierz mi we dwoje sie ja lepiej leczy jak samemu chociazby dlatego ze sie juz ma dla kogo i podejscie do tego sie zmienia.

    GLOWA DO GORY I UDANEJ KURACJI WE DWOJE

    BEDZIE DOBRZE

  29. Szanowni chorzy,kochani,ja już z tymi krostkami żyję ponad 61 lat,do tego łuszczyca stawowa,zawsze bałam się ,żeby dzieci po mnie nie odziedziczyły.Tak się stało syn z bliźniaków po 30 roku życia dostał to paskudztwo.Po różnych naświetlaniach popsuła mi się tarczyca,tak że już jej nie mam.Przeróżne maści tylko jeszcze pogarszają sprawę,ale jakoś żyję,nie daję się.Niczego nie wolno,a ja na odwrót i jakoś leci,najgorsze to swędzenie.Najbardziej pomocne były kąpiele siarkowe i solanki.Korzystałam z tego raju 15 lat,teraz mam bardzo chorego męża i nie mogę go zostawić,bo co tam moje krostki.Zawsze wszystkich chorych ustawiałam pozytywnie do życia,żeby się z tym nie ukrywali,niech inni się edukują .W pracy nieraz pytano się co mam na łokciach,a ja na to ,że wypiłam za dużo i szłam po schodach na łokciach.Pozdrawiam wszystkich,z którymi przebywałam w sanatoriach,może to poczytają,ale fajnie było.A na Ministerstwo nie liczę,zawsze trzeba liczyć na siebie,kochanych przyjaciół i rodzinę.43 lata temu mąż brał ze mną ślub z piękną panią młodą ale kostropatą.Papatki,wszystkiego dobrego,nie martwić się,z tą chorobą też można przeżyć pięknie życie

  30. Jak brałem krople ‚Toda’ problemy łuszczycowe zmniejszyły się.. Teraz jednak nie mam kasy i…

    Poza tym trudno doprosić się lekarza dermatologa aby pomógł zdiagnozować czy ma się łuszczycę stawową przy bolących stawach bez opuchnięcia… Np. czynnik HLA-B27 i inne markery tego typu…
    http://www.pulsmedycyny.com.pl/index/archiwum/5867
    http://www.psorinfo.pl/łuszczyca-stawowa.aspx?ID=3620

    1. Panie Wladyslawie,
      Pana blog dotarl do naszej firmy w Vancouver, Kanada.
      Mamy wiele listow od osob, ktorym krople TODA pomogly w bardzo zaawansowanejni ekstrymalnej luszczycy. Krople TODA sa miedzy innymi bardzo silnym srodkiem czyszczacym organizm/kilacja.
      Bardzo cieszymy sie, ze nasze krople pomogly takze Panu.
      Chcielibysmy Panu pomoc w kontynuacji kuracji kroplami Heart of Gold Formula by TODA. Prosimy o bezposredni kontakt z firma TODA Herbal International Inc. w Kanadzie: toda@todaherbal.com
      Bedziemy czekali na wiadomosc od Pana.
      P.S. Prosimy do nas napisac po polsku.

  31. Pani minister Kopacz były potrzebne głosy na wybory (około 2 milionów chorych) żadnej pomocy od rządu nie oczekujcie bo mają zapewnione już kolejne 4 lata, tusk doceni jej pracę dla p.o.

  32. Leczenie biologiczne to wcale nic dobrego. Nie wiadomo jeszcze jaki bedzie miało wpływ na człowieka w przyszłości. Nie zostało jeszcze do końca sprawdzone. Ja jesteem chory na łuszczycę od 22 lat co roku w szpitalu czasem nawet dwa trzy razy. Brałem różne leki które również wtedy miały byc wyśmienite. ( Neoral, Neotigason, Metotreksat) w efekcie mam zniszczoną wątrobę. Co do renty na łuszczycę to jestem na niej od 11 lat. Da się to załatwić choć ciężko, i niekiedy sprawa musi się oprzeć o sąd.

    Dodam, że leczenie biologiczne wg. lekarzy ze szpitali dermatologicznych to leczenie dla zdrowych którym nic poza łuszczycą nie dolega. Ja ze względu na moje dodatkowe schorzenia zostałem zdyskwalifikowany. Schorzenia te to wynik wcześniejszego leczenia Metotreksatem i sterydami.

Zostaw komentarz


Subscribe without commenting