Kupony

Newsletter

Zapisz się na Darmowy Newsletter i zdobądź Poradnik Łuszczycowy.

Okładka Poradnika Łuszczycowego




Odpowiedź Ministra Zdrowia na List Otwarty

Odpowiedź Minister Zdrowia na Listo Otwarty

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na List Otwarty w sprawie chorych na łuszczycę.

Dnia 24 czerwca 2010 roku Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” wystosowało list otwarty do Ministra Zdrowia. Kilka dni temu Minister Zdrowia odpowiedział na owy list.

Jeśli ktoś nie czytał listu otwartego w sprawie osób chorych na łuszczycę, to odsyłam do wcześniejszego wpisu.

Moim zdaniem z odpowiedzi na list Stowarzyszenia nic konkretnego nie wynika. Same jakieś sztywne nic nie mówiące formułki i ustawy, a brak konkretów. Odnośnie leczenia biologicznego nic nie ustalono – listu wynika, że coś tam jest robione w tej materii, ale jak na razie rezultatów nie widać.

Z kolei kwestia wsparcia psychologicznego została ujęta moim zdaniem zupełnie sucho – odnośnik do ustawy.

Temat zbyt małej liczby naświetleń w fototerapii uzasadniony jest tym, że w razie braku zadowalających rezultatów pacjenta można poddać kolejnej fototerapii w takiej samej ilości naświetleń. W sumie chyba jest ok, ale czy w praktyce tak jest?

Generalnie uważam, że sam list został dosyć niestarannie napisany i na szybko. Sama forma techniczna pozostawia wiele do życzenia. Treść odpowiedzi można pobrać ze strony Stowarzyszenia „Psoriasis”.


6 komentarzy
  1. Kiedy wreszcie – Szanowny Pan Minister- okaże konkretne zainteresowanie oraz pomoc? Tak po prostu po ludzku, a nie poprzez literki ustaw i ropzorządzeń, które coraz bardziej modyfikowane, nie wnoszą konkretów w leczeniu łuszczycy! Kiedy schorowany człowiek( a nie bezosobowy „pacjent”) tak naprawdę będzie naprawdę leczony?
    Doprawdy, dlaczego decydentom jest tak ciężko podjąć decyzję w tej sprawie? Dlaczego chorzy muszą cierpieć nie ze swojej winy w tym kraju? Dlaczego gdy chory idzie do lekarza dermatologa i reumatologa( w przypadku podejrzenia łuszczycy stawowej, nie może dalej dostać konkretną pomoc diagnostyczną w tym zakresie i leczenia na poziomie najnowszych zdobyczy w zakresie leczenia łuszczycy, tylko pozostaje na etapie cuchnących smarowideł, często na bazie sterydów, nie dających efektów leczenia ? Pytam, pytam , pytam???????????????????

  2. Nic na to nie poradzimy, że takich mamy decydentów. Jeśli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę. Mimo wszystko trzeba starać się o swoje i próbować coś zmienić w tym kraju, nagłaśniać temat łuszczycy i łzs. Przecież 800 tys. Polaków to nie jest mała liczba.

  3. Hymm….Pan minister by zmienił zdanie, gdyby u niego w rodzinie…a zwłaszcza jego dzieci musiały sie borykać z ta choroba..nie zdaje sobie sprawy ile wysiłku kosztuje..nas normalne życie….ech…w naszym kraju brakuje na takich stanowiskach ludzi z sercem..i ludzkimi odruchami….

  4. Co racja to racja. Człowiek nie zdaje sobie sprawy jak poważna może być nasza choroba, dopóki sam w jakiś sposób jej nie doświadczy. Też by się przydało wśród decydentów w Polsce ludzi z empatią.

  5. Przez ponad 20 lat dermatolodzy stosowali u mnie sterydy i różne inne smarowidła które nie dosyć że były bardzo drogie to różnie działały Dopiero przypadkiem trafiłem na dermatologa który zastosował u mnie terapię PUVA, która okazała się skuteczna i mam ją stosowaną raz w roku. A maść niesterydową
    sporadycznie.Tylko zastanawiam się dlaczego nie jest ta metoda refundowana przez NFZ.Przecież płaciłem całe życie ponad 46 lat pracy.Bo nawet dostać się do dermatologa to trzeba czekać kilka miesięcy (a choroby niestety planować nie można )chyba że prywatnie to bez kolejek i od razu nie ma problemu. Ale emerytura czy zarobki są takie jakie są i nie na wszystko stać.Ale ze stołka decydentów widocznie inaczej to wygląda bo ich to nie dotyczy.Tak że nie wypada nic innego jak tylko życzyć żeby nasze problemy odczuli na własnej skórze

  6. witam
    jestem chora na luszczycowe zapalenie stawow
    moja mama ma luszczyce na calym ciele ostatnio ma wysyp bardzo sie meczy a ja mam zaatokowane stawy
    trzeba sie trzymac razem i walczyc o lepsza opieke dla nas bardzo mnie bola nie moge brac duzo tabletek bo mam wysokie cisnienie pa

Zostaw komentarz


Subscribe without commenting